หน้าแรก Featured ทาเคดา ร่วมกับองค์กรแพทย์และกลุ่มผู้ป่วยลงนามความร่วมมือเพื่อวิจัยและศึกษาโรคหายาก

ทาเคดา ร่วมกับองค์กรแพทย์และกลุ่มผู้ป่วยลงนามความร่วมมือเพื่อวิจัยและศึกษาโรคหายาก

0
ทาเคดา ร่วมกับองค์กรแพทย์และกลุ่มผู้ป่วยลงนามความร่วมมือเพื่อวิจัยและศึกษาโรคหายาก

           บริษัท ทาเคดา ประเทศไทย จำกัด ผู้นำด้านชีวเวชภัณฑ์ระดับโลกจากประเทศญี่ปุ่น โดย มร.ปีเตอร์ สตรีบัล ผู้จัดการประจำประเทศไทย ร่วมลงนามความร่วมมือกับองค์กรแพทย์และกลุ่มผู้ป่วย ได้แก่ แพทยสมาคมแห่งประเทศไทย ในพระบรมราชูปถัมภ์ สมาคมเวชพันธุศาสตร์และจีโนมิกส์ทางการแพทย์ เครือข่ายเวชพันธุศาสตร์และสมาคมพันธุศาสตร์แห่งประเทศไทย และตัวแทนกลุ่มผู้ป่วย โรคหายาก โรคHAE และ โรค LSD  ภายใต้ มูลนิธิเพื่อผู้ป่วยโรคหายาก โดยกรอบความร่วมมือในครั้งนี้มีระยะเวลา 5 ปี

         จุดประสงค์ของความร่วมมือครั้งนี้คือการร่วมมือเพื่อพัฒนาแผนงานและการส่งเสริมกิจกรรมเพื่อพัฒนามาตรฐานการรักษาและการดูแลผู้ป่วยโรคหายากในประเทศไทย ระหว่างองค์กรแพทย์ ตัวแทนกลุ่มผู้ป่วยที่เกี่ยวข้อง และบริษัท ทาเคดา ประเทศไทย จำกัด

        สำหรับขอบเขตของความร่วมมือในครั้งนี้หลัก ๆ ประกอบด้วย การพัฒนาทักษะและศักยภาพในการการวินิจฉัยโรคหายาก การดูแลรักษาและการบริหารจัดการโรคหายาก ให้การสนับสนุนด้านการศึกษาสำหรับแพทย์สหสาขา การสร้างความตระหนักรู้ในเรื่องโรคหายากให้กับคนทั่วไป และส่งเสริมให้เกิดการจัดทำฐานข้อมูล แนวทางการรักษาโรค อีกทั้งการกำหนดนโยบายที่เกี่ยวข้องกับโรคหายากในประเทศไทย โดยแบ่งงานออกเป็น 3 กลุ่มคือ 1.กลุ่มโรคหายาก 2. กลุ่มโรค LSD 3.กลุ่มโรค HAE

         ในส่วนของข้อมูลของ โรคหายาก (Rare Diseases) นั้น พบว่า 50% ของโรคหายากนั้นจะเริ่มแสดงอาการในช่วงวัยเด็ก โดย 1 ใน 3 ของเด็กที่เป็นโรคหายากจะเสียชีวิตก่อนที่จะอายุ 5 ปี 80% ของโรคหายากนั้นมาจากพันธุกรรม และโรคหายากนั้นมักจะทำให้เกิดความทุกข์ทรมานตลอดชีวิตและลดช่วงอายุให้สั้นลง ในการวินิจฉัยและรักษาโรคนั้นอาจจะใช้เวลานานถึง 5-7 ปี และโดยเฉลี่ยมีการพบแพทย์ถึง 8 คน ซึ่งมีอัตราการวินิจฉัยโรคผิดได้ถึง 80%  ในเรื่องของยานั้น 95% ของโรคหายากไม่มียารักษา และ 90% ของยากำพร้าไม่ได้รับการขึ้นทะเบียน สุดท้ายผู้ป่วยโรคหายากใช้เวลานานในการเบิกเงินคืน ยกตัวอย่างเช่น สำหรับการรักษาโรคหายากในยุโรปอาจจะต้องใช้เวลาถึง 20 เดือนการเบิกเงินคืนให้กับผู้ป่วย ผู้ป่วยโรคหายากมีอุปสรรคในการดำเนินชีวิต  จากความผิดปกติของโรคเอง ทำให้ผู้ป่วยมีคุณภาพชีวิตต่ำ ผู้ป่วยอาจมีความพิการ และถูกตัดขาดจากสังคม ด้อยโอกาสทางเศรษฐกิจและอาชีพ

ทิ้งคำตอบไว้

กรุณาใส่ความคิดเห็นของคุณ!
กรุณาใส่ชื่อของคุณที่นี่

Thailand Insurance News

Thailand Insurance News

พูดคุย และ ดูแลด้วยมิตรภาพ

I will be back soon

Thailand Insurance News
สวัสดีค่ะ 👋
ต้องการสอบถาม ข้อมูลด้านไหนดีคะ
Messenger